Soins de fin de vie (soins palliatifs)

Quand les maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou les troubles valvulaires progressent à tel point que les traitements médicaux ou chirurgicaux ne fonctionnent plus, les soins palliatifs, aussi appelés soins de fin de vie, peuvent être une option à envisager pour vous et votre famille. Les soins palliatifs sont un système de services de soutien qui peut impliquer des professionnels de la santé, des services à domicile et des conseillers en deuil, selon vos besoins.

Qu’est-ce que les soins palliatifs/de fin de vie?
Quels sont les bienfaits des soins palliatifs/de fin de vie?
Comment savoir s’il est temps de recourir aux soins palliatifs/de fin de vie?
Qui prodigue des soins palliatifs/de fin de vie?
Où peut-on obtenir des soins palliatifs/de fin de vie?
Quelle aide financière est offerte?
Quels sont les enjeux légaux et éthiques? De quelle façon les directives anticipées peuvent-elles être utiles? 

Qu’est-ce que les soins palliatifs/de fin de vie?

Les soins palliatifs ou de fin de vie servent à améliorer la qualité de vie des patients en phase terminale. Ces soins portent principalement sur :  

• Le soulagement de la douleur et des symptômes. Des médicaments et des thérapies complémentaires, comme la massothérapie, l’acupuncture et la physiothérapie peuvent servir à traiter les symptômes comme la douleur, la fatigue et l’essoufflement.  
• La prise en charge des invalidités. Plusieurs patients peuvent subir une invalidité progressive et dépendre de plus en plus des autres pour s’occuper d’eux. Les soins de maintien à domicile peuvent offrir la préparation des repas, le service de nettoyage et le transport. Ils peuvent aussi vous fournir des appareils d’assistance qui peuvent vous aider à conserver le plus d’autonomie possible.  
• Questions psychologiques, sociales et spirituelles. La dépression et l’anxiété sont courantes chez les patients atteints de maladies chroniques mortelles. Le soutien social, spirituel et clinique est important pour y faire face. Le soutien au deuil peut aider les familles à surmonter leur peine. 
• Le soutien aux personnes soignantes. Des directives sur comment prendre soin d’une personne ou à quoi s’attendre en fin de vie font partie du soutien aux personnes soignantes qui pourrait être utile à votre famille.

Quels sont les bienfaits des soins palliatifs/de fin de vie?

Les spécialistes des soins de fin de vie peuvent vous aider, votre famille et vous, à comprendre tous les types de services de soins palliatifs, notamment les choix de traitement et les questions éthiques, juridiques et financières. Il est prudent de prendre ces décisions importantes au moment où vous le pouvez. Vous devriez aussi consulter votre famille au sujet de vos souhaits afin qu’ils sachent comment prendre des décisions importantes à votre place quand vous en serez incapable. Vous allègerez ainsi le fardeau de vos proches en ces moments de stress.

Comment savoir s’il est temps de recourir aux soins palliatifs/de fin de vie?

Le sujet des soins de fin de vie peut être sensible pour certains patients, certaines familles et certains médecins. On y retrouve souvent des craintes et des malentendus. Ou encore, on ne sait jamais choisir le bon moment. Voici quelques signes qui indiquent la pertinence de recourir aux soins palliatifs :  

• Voter médecin vous apprend que vous souffrez d’une maladie mortelle ou que vos jours sont comptés.
• Vous êtes hospitalisé à plusieurs reprises.
• Vous êtes incapable de vous occuper de vous-même ou vous dépendez de plus en plus des autres.
• Vous désirez vous impliquer dans vos besoins de soins de fin de vie.

Qui prodigue des soins palliatifs/de fin de vie?

Les soins de fin de vie débutent par la planification entre vous et votre famille. Les infirmiers, médecins, spécialistes des soins de fin de vie, travailleurs sociaux, nutritionnistes, physiothérapeutes, membres de la famille et bénévoles peuvent tous faire partie d’une équipe interdisciplinaire.

Où peut-on obtenir des soins palliatifs/de fin de vie?

Les soins palliatifs peuvent être prodigués à la maison, à l’hôpital, à l’hospice ou dans des établissements de soins de longue durée. Consultez votre médecin au sujet des soins de fin de vie.

Quelle aide financière est offerte?

Il est important que vous et votre famille sachiez trouver l’aide gouvernementale, les avantages sociaux de l’employeur ou les sources financières personnelles, comme une assurance santé privée ou des options d’hypothèque inversée que vous pourrez utiliser afin de défrayer vos soins de fin de vie. Visitez le site de Santé Canada et celui de l’Agence de la santé publique du Canada pour en savoir plus sur l’aide financière du fédéral et des provinces. Découvrez les bienfaits pour les patients, pour les personnes soignantes et pour les survivants que vous pouvez obtenir auprès du Portail canadien en soins palliatifs.

Quels sont les enjeux légaux et éthiques? De quelle façon les directives anticipées peuvent-elles être utiles?

Prendre des décisions en fin de vie peut provoquer des conflits engendrés par diverses valeurs personnelles et familiales, des différences culturelles ou des opinions médicales contradictoires. Les directives anticipées permettent de résoudre certaines questions. Vous pouvez faire un testament de vie qui couvrira les traitements que vous désirez ou non recevoir. Vous pouvez signer une ordonnance de non-réanimation si vous décidez de ne pas recevoir la réanimation cardiorespiratoire (RCR). Vous pouvez aussi nommer un mandataire en cas d’inaptitude qui prendra les décisions à votre place. Cette disposition s’appelle Procuration permanente pour soins de santé. Vos directives anticipées peuvent être partagées avec votre famille et vos médecins. Renseignez-vous sur les directives anticipées sur le Portail canadien en soins palliatifs.

Ressources

Pour vous renseigner davantage sur les soins de fin de vie, consultez les professionnels de la santé. Vous pouvez aussi visiter les sites Web de l’Agence de la santé publique du Canada, de Santé Canada et le Portail canadien en soins palliatifs pour en savoir plus sur les soins de fin de vie. 

L’Association canadienne de soins palliatifs offre un annuaire des services de soins de fin de vie dans l’ensemble du pays. Elle propose aussi une liste de ressources à l’intention des personnes soignantes.

Le Portail canadien en soins palliatifs offre un service intitulé Consultez un professionnel ainsi qu’un forum de discussion où vous pourrez vous entretenir avec des spécialistes des soins de fin de vie et des personnes intéressées par les soins palliatifs.

Lisez notre brochure intitulée Le chemin de la récupération : Guide d’information à l’intention des patients cardiaques et de leurs familles afin de mieux savoir comment optimiser votre santé du cœur, vous préparer en cas d’urgence et bien plus. 

Dernière modification : août 2011
Dernière révision : août 2011